Todos podemos ayudar con las enfermedades raras

Posteado July 15, 2010 a 9:14 am por pepe

“De cada 10.000 tréboles nace uno con cuatro hojas; este trébol tiene derecho a vivir. De cada 2.000 personas, nace una con una enfermedad rara; esta persona necesita de ti para vivir”. Son palabras de Andrés Iniesta, jugador del Fútbol Club Barcelona y campeón con España en la final del Mundial de Sudáfrica 2010, en apoyo a las campañas de sensibilización de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

La enfermedades poco frecuentes pueden ocurrir a cualquiera en cualquier etapa de la vida y se consideran “raras” porque tienen una baja frecuencia o aparecen extrañamente en la población. Además, están caracterizadas por el gran número y amplia diversidad de desórdenes y síntomas que varían no sólo de enfermedad a enfermedad, sino también dentro de la misma dolencia.

Se estima que existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas, que afectan a los pacientes en sus capacidades físicas, habilidades mentales y en sus cualidades sensoriales y de comportamiento. En España, hay tres millones de pacientes afectados.

FEDER es una organización sin ánimo de lucro, que fue fundada en  1999, y está dirigida íntegramente por afectados y familiares. En la actualidad, está constituida por más de 180 entidades, representa más de 900 enfermedades distintas y actúa en nombre de todos los pacientes que padecen una de estas patologías.

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